Собираем подписи родителей детей-инвалидов

По результатам опроса (анкеты) и к Круглому столу 14 мая в Кремле мы собираем подписи под следующим письмом:ОБРАЩЕНИЕ Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов, к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г., депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур Уважаемые господа Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей. В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе. Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан. В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины. Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России? Да, они не такие, как все, они – «особые». Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что инвалидность - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать » Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…» Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей? Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня Светлана , созданная норвежцами( ) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...» С уважением и надеждой... Мамы детей-инвалидов Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения. *В приложениии будут обобщены предложения, поступившие в результате опроса. Работа над анкетами пока не закончена, работаем, но спешим собирать подписи.*Подписи просим присылать по следующему образцу:Лисенкова Ольга Александровна, мама Вани (1 год – синдром Дауна), Нижний Новгород.*Подписываться можно прямо в этой теме или присылать свою подпись такого формата мне на ящик sunchildren@yandex.ruСпасибо за внимание.Ольга Лисенкова

2009-08-07 09:55:33 Автор: Untick

Я подписываюсь от имени своей подруги, т.к. инета у нее нет Литвин Елена Владимировна, мама Жанны(3 года-спиномозговая грыжа),Приморский край Черниговский район с.Вадимовка.
2009-08-09 08:43:52 Автор: Prigive

Конечно я тоже подпишусь,хотя и мало верю в возможность что либо изменить...все общество не изменишь и его отношение тоже...но это лично мое мнение.. Белоусова Юлия Викторовна,мама Кати 12 лет(диагноз-ДЦП, олигофрения,нуждается в постоянном постороннем уходе),Оренбургская обл,Оренбургский р-он,п Первомайский.
2009-08-16 10:49:20 Автор: Hoceence

Мочалова Полина Александровна, мама Ярослава (7 месяцев - недоношенность 31-32 недели) Санкт-Петербург
2009-08-25 12:08:56 Автор: Toger

Спасибо ответившим Ждем еще.
2009-09-02 07:53:57 Автор: Couress

Чижова Ольга Сергеевна, мама Климентия (2г 9м - ихтиоз, атопический дерматит) Иваново
2009-09-10 11:18:37 Автор: Intelf

Подписываюсь:Медведева Людмила Львовна,мама Гали(1 год-Врожденная гидроцефалия,ДЦП),Московская область
2009-09-17 07:10:27 Автор: Sehass

OlgaLD, здесь надо поправить:Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях РЕабилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. Подпись отправила на почту
2009-09-23 04:55:35 Автор: Hatente

Чумакова Марина Евгеньевна, дочь Галина (2,5г - шунтозависимая гидроцефалия, состояние после удаления опухоли мозга) г. Москва.
2009-09-27 08:44:28 Автор: Sehass

OlgaLD, здесь надо поправить:Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях РЕабилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. Подпись отправила на почтуСпасибо.Это не опечатка.Имеется в виду именно абилитация - создание условий для того, чтобы ребенок мог жить в нашем мире.Борис Кривошей пишет: реабилитация - это восстановление утраченного. Умственно отсталый ребенок ничего не терял. А следовательно, ничего не утратил. Ничего не утратив, он начинает свою очень нелегкую жизнь, с чистого листа. И это очень важно понять: нельзя реабилитировать то, чего в нем никогда не было .Это относится не только к умственно отсталым детям, конечно. Но вроде поясняет суть, почему сознательно выбрано именно слово абилитация , оно активно применяется, например, можно посмотреть здесь:http://www.book.ru/?page=4 =162783 (http://www.book.ru/?page=4 =162783) - реклама книги (синдром Дауна)http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=1170035 = (http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=1170035 =) доклад (дети с нарушениями слуха)и так далее.
2009-09-28 10:22:30 Автор: Wened

Траншкина Наталья Евгеньевна, сын Дмитрий, 6 лет. Диагноз ДЦП (двойная гемиплегия). Нуждается в постоянном уходе, г.Казань.