Инициатива родителей детей-инвалидов, что с нами будет в старости?

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО Уважаемый Дмитрий Анатольевич Мы, родители детей-инвалидов, а также сочувствующие им граждане, обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность включить лиц осуществляющих уход за детьми-инвалидами, и не имеющими по этой причине возможность работать, в разряд работающих со всеми вытекающими последствиями:- запись в трудовой книжке- начисление трудового стажа- выплата ежемесячной заработной платы- осуществление отчислений в пенсионный и иные фонды Наша инициатива продиктована следующими фактами: 1. Реальность такова, что в подавляющем большинстве случаев мать ребенка- инвалида остается одна с ребенком, ее бросает муж, она не может выйти на работу, так как осуществляет уход за ребенком, в итоге она остается без средств к существованию и лечению своего ребенка, а в дальнейшем и без пенсии. 2. Даже если после рождения ребенка-инвалида семья не распадается, то чаще всего зарплаты работающего члена семьи все равно не хватает или хватает впритык на жизнь, учитывая дороговизну лекарств и реабилитации. По этой причине в таких семьях редко рождаются вторые дети. 3. Лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом не могут выйти на работу, так как на настоящий момент нет соответствующих учреждений, аналогов детских садов, где родители могли бы оставлять ребенка-инвалида, чтобы выйти на работу, а в обычные сады детей-инвалидов не берут. 4. Институт надомной работы в нашей стране практически отсутствует. А ведь большая часть родителей детей-инвалидов, вынужденные оставить работу, имеют высшее образование, являются отличными специалистами, а о степени их ответственности и добросовестности и говорить не приходится. 5. Родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом часто сталкиваются с тем, что районные врачи, которые должны наблюдать их ребенка, либо не компетентны, либо не заинтересованы, поэтому родители в итоге вынуждены самостоятельно овладевать новыми специальностями: массажиста, медсестры, дефектолога, логопеда, физиотерапевта, педагога и т.д. Фактически родители бесплатно выполняют работу многих специалистов, а зарплату продолжают получить за это те самые специалисты. 6. Если лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом, будет признано работающим и будет получать заработную плату, то это будет лишним плюсом, когда родители стоят перед выбором оставить ребенка в семье или оформить на попечение государством, а значит, в стране станет меньше социальных сирот, и больше больных детей получат шанс на выздоровление, которое если и возможно, то только в семье. 7. Содержание ребенка-инвалида в специализированном интернате обходится госказне более чем в 10 000 рублей ежемесячно, что в десятки раз больше того, что получают семьи. При этом, например, из детей с синдромом Дауна в интернатах умирают на первом году жизни 40%, а до совершеннолетия доживает лишь каждый десятый. А в семье выживает большинство и большинство способно интегрироваться в общество. 8. 2008 год объявлен в России «Годом семьи», 2009 год будет объявлен «Годом равных возможностей» – очень хотелось бы, чтобы государство действительно думало обо всех семьях - и об «особенных» в особенности, и чтобы возможности у всех действительно стали равными. Ведь именно по отношению государства к инвалидам мировая общественность оценивает теперь цивилизованности нашей страны. И пока нельзя сказать, что мы хотя бы близко находимся с такими странами как Швеция, Германия, США, Канада. Конечно же, Вы можете сказать, что государство выплачивает пенсию по инвалидности, неработающие родители детей получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также инвалиды имеют ряд льгот, сокращающие расходы семьи.Но давайте посмотрим правде в глаза: * значимые пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве – 8500 руб., в регионах – 2500 руб. Но при этом эту инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжело выполнимая для родителей с очень тяжелобольными детьми – ведь их нужно возить по многим инстанциям, стоять в очередях. И очень часто инвалидность дают только на год, а, по сути, на 9-10 месяцев, так как сбор документов и походы по кабинетам занимают 2-3 месяца. * пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю в Москве составляет 4500 руб., а в регионах – 500 руб. (для сравнения - государство выделяет на содержание тюремного заключенного 6000 рублей в месяц). * в список льготных лекарств входят отнюдь не все необходимые лекарства, а дорогие не входят и вовсе. Не во всех аптеках удается отоварить «бесплатный» рецепт, приходится или мотаться по всему городу, или ждать неделями, месяцами. А если лекарство нужно срочно? Например, препарат Кеппра, который входит в список бесплатных лекарств, практически невозможно найти в аптеках бесплатно, поэтому приходится покупать его в итоге за деньги – 4000 руб./упаковка на месяц. * средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, подгузники и т.п.), выдаваемые по инвалидности, самого низкого качества, да и их порой приходится ждать месяцами. * реабилитационные центры, школы, сады, пансионаты и т.д., в которые отправляют по инвалидности, тоже оставляют желать лучшего: их программы и методики безнадежно устарели, очень многих детей там признают необучаемыми и отказывают в помощи, хотя заграницей существует множество методик обучения самых тяжелых детей, но наше образование ими не интересуется. Да и чтобы попасть и в эти учреждения нужно отстоять многомесячную очередь. * Государственные бесплатные больницы не оснащены необходимым и современным оборудованием, врачи, особенно в регионах, не имеют достаточной квалификации, порой врачи некоторых специализаций вообще отсутствуют, например, в московских поликлиниках нет эпилептологов, а невропатологи мало чего знают об эпилепсии и не могут сделать корректные назначения. В итоге у родителей нет иного выбора, как обращаться к платным специалистам. * Инвалиды имеют право на внеочередное получение земельного участка под строительство, но на практике получить его невозможно, так как земельных участков нет в наличии. Поэтому в большинстве случаев, если родители действительно хотят помочь своему ребенку преодолеть свою болезнь, они сами покупают лекарства, инвалидные коляски, записываются в платные центры и клиники и т.п.Несколько примеров: * 12-дневный курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения, уникальный метод профессора Козявкина по лечению ДЦП (Украина, Трускавец) – 3000 евро (в России нет клиник, работающих по данному методу) * Препарат Сабрил (эпилепсия) – 50-200 евро за упаковку (в месяц необходимо от 2 до 5 упаковок препарата, курс приема минимум 3 года. К сожалению, препарат не зарегистрирован в РФ, при этом он крайне эффективен и не имеет аналогов) * Кресло-коляска для детей-инвалидов Лиза (Германия) – 83 000 руб. (кресло легче отечественных аналогов, более износостойко, эргономично, удобно в эксплуатации) * Качественные подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) – от 800 руб./ 26 штук (в месяц нужно минимум 90 штук) * ЭЭГ в клинике Невромед (Москва) – 2800 руб. (в клинике установлено новейшее оборудование, работают высокопрофессиональные специалисты. В случаях, когда ЭЭГ необходимо сделать срочно по жизненным показаниям, нет другой альтернативы, как обратиться в частную клинику, так как в бесплатных большая очередь) * МРТ в РДКБ (Москва) – 6000 руб. * Прием специалиста в клинике Невромед (Москва) – 2000 руб. (специалисты, работающие в клинике, работают так же в госучреждениях, где очередь к ним на 1-2 месяца вперед. В клинике к ним можно попасть в любой момент) * Отрезы на голеностоп – 18000 руб/пара * Занятия с массажистом/ логопедом/ дефектологом – 600-1500 руб. Данное обращение имеет своей целью не только и не сколько увеличить выплаты на детей-инвалидов, сколько, в первую очередь защитить и поддержать их родителей, не спасовавших перед всеми очевидными трудностями и принявших решение посвятить всю свою жизнь самому благородному делу на земле – помощи своим тяжелобольным детям, но тем самым, по ситуации на настоящий момент, обрекшим себя на социальное нищенство. Основной момент, который мы просим вас пересмотреть - лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, сейчас фактически приравнены к иждивенцам, лоботрясам и лодырям, и в старости они также будут получать минимальную пенсию, жить на которую нереально (да и умереть тоже, простите за черный юмор). При этом жизнь неработающего лица, осуществляющего уход за ребенком инвалидом, – это постоянный, ежедневный, ежеминутный тяжелейший физический, умственный и моральный ТРУД без выходных, праздников и отпусков. Уважаемый Дмитрий Анатольевич Мы очень надеемся, что Вы инициируете новый закон, в соответствии с которым наконец-то лица, осуществляющие уход за инвалидами, будут признаны работающими и будут получать достойную заработную плату и пенсию. Полностью инициативу и обсуждение можно почитать ЗДЕСЬ (http://svetlana75.livejournal.com/23056.html?#cutid1)

2008-07-30 07:23:54 Автор: Septed

ЧТО БУДЕТ С НАМИ В СТАРОСТИ? Я очень хорошо знаю, что становится с родителями детей-инвалидов в старости.Если они ещё доживают до старости.Не пугаю, но хочу чтобы задумались. Вот например выдержка из письма парня с ДЦП: маме за 55...С мамой такая история... она уже 10 лет уходит в запои, раза два-три в год. она подсела на сильные психотропные таблетки . В итоге у нее очень сильно что называется поехала крыша . Свою квартиру называет чужой, постоянно ищет хозяев.И т.д.. Пришлось положить ее в лечебницу.Вот так вотэта мама ухаживала за тяжелейшим парнем 25 лет. Бессменно. поднимала его, носилась по врачам и целителям, тратила нервы и здоровье, терпела лишения, унижения и прочие сопутствующие прелести . Силы не беспредельны.И таких историй- тысячи, чаще просто тяжёлая болезнь и конец.Практически ВСЕ родители к 55годам - сами теряют здоровье.Потому как на нервах вся наша жизнь. А все болезнии- сами знаете от чего. Поэтому обязательно нужны в семье здоровые дети-опора в старости. И БЕРЕГИТЕ СЕБЯ