Синдром Эдвардса

ЗДРАВСТВУЙТЕ Вот нам уже 10 месяцев...Теперь по порядку, когда я поехала рожать ,мне сказали, что у меня ребенок как по книжке, все с ним просто идеально и что я рожу и не замечу как. В общем роды были очень тяжелые и когда родился Глебка егосразу унесли и заохали, пришла педиатр и говорит - отказывайтесь, он не жилец, до завтра он не доживет у него множественные пороки развития...На следующий день тоже самое, потом нас выписали в больницу, там месяц пролежали, и каждый день мне говорили - ОТКАЖИСЬ, но я так не могу...В общем нам поставили диагноз - Синдром Эдвардса, у нас 4 порока сердца, два порока головного мозга, нет ушка, пальчики срощенные, яички не опустились...выписались из болльницы с прогнозом - что до двух месяцев дожил бы...сечас нам 10, живем а таблетках, отставание в развитии конечно присутствует....Папа наш не выдержал этого всего и ушел...теперь вот я пытаюсь с этимсправляться одна, люблю сыночка очень...не думаю о завтрашнем дне....Врачи только разводят руками и говорят - что неизветно все, может быть и долго будет жить, а может ....Так что вот такая вот у меня история, хотелось бы конечно найти родителей, у которых есть или были такие детки ну а в общем пообщаться и с остальными.........

2009-12-23 05:23:12 Автор: Safteverso

Могу сказать только: сил Вам и терпения А сыночку здоровья
2009-12-25 04:26:32 Автор: Sirany

Могу сказать только: сил Вам и терпения А сыночку здоровья Спасибо большое Все естественно будет хорошо
2009-12-26 01:09:14 Автор: Yourn

Спасибо большое Все естественно будет хорошо [/quote]Я тоже надеюсь, что всё будет хорошо.Знаете, раньше заходила в подобные темы, читала, сочувствовала, и про себя думала:как хорошо, что это не с моим ребёнком. А вот теперь и у моего ребёнка проблемы появились. Сейчас прилагаю все возможные усилия, чтобы помочь своему карапузу.
2009-12-27 07:25:01 Автор: Buthim

Господи, ну почему такое достаётся маленьким деткам???
2009-12-29 09:30:07 Автор: Havok

[quote=Сладкоежка,3 окт 2008, 00:29]Спасибо большое Все естественно будет хорошо [/quote]Я тоже надеюсь, что всё будет хорошо.Знаете, раньше заходила в подобные темы, читала, сочувствовала, и про себя думала:как хорошо, что это не с моим ребёнком. А вот теперь и у моего ребёнка проблемы появились. Сейчас прилагаю все возможные усилия, чтобы помочь своему карапузу. [/quote]А у Вас что с малышом, я здесь недавно и не знаю...Вы главное держитесь и сомообладание не теряйте, а в остальном все будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО » Дописано позже Господи, ну почему такое достаётся маленьким деткам??? Самое ужасное, что вреачи пропустили все сквозь польцы, по анализам все было известно в начале беременности, просто они не расшифровали или расшифровали , но неправильно...Недавно мне сказали - что типа, отдай ты его в дом малютки, родишь себе другого....жестоко, такой подход просто пугает....
2010-01-02 05:32:43 Автор: Oftersen

Зеленые, У меня малыш практически глухой.Диагноз точно поставили неделю назад.Для меня это был шок. Я, конечно, замечала, что он не особенно реагирует на звуки, но как то себя успокаивала, что всё в порядке. Тем не менее, сделала аудиограмму в поликлинике.Она оказалась плохая. Потом-сурдоцетнр и неутишительный диагноз.Если честно, то в этой беде тоже виню врачей. Воды начали подтекать чистые, а уже в роддоме, после нескольких часов схваток из меня вылились зелёные остатки вод. Как результат- у ребёнка гипоксия.Хотя, может я и не права Тем не менее, сейчас мы с мужем пытаемся исправить нелепую ошибку: то ли природы, то ли врачей.
2010-01-07 09:18:06 Автор: Youriontion

ну вот, сегодня были у кардиолога, прогноз не утешительный.... сказали что операция просто необходима, т.к. сердце уже не выдерживает нагрузок, а на операцию никто не берет и что делать не понятно так что вот мучаюсь и не знаю что теперь делать
2010-01-12 03:28:12 Автор: Hictinglent

Какой кошмар У меня просто нет слов Если Вы в Москве живёте:жалуйтесь, требуйте, , угрожайте. К сожалению, зачастую только это работает. Обращайтесь в Минздрав, в департамент здравоохранения.Я на своём опыте убедилась, что о здоровье детей сейчас заботятся. И не только на словах. А почему Вас не берут на операцию? Бояться, что многочасовой наркоз не выдержит?
2010-01-14 09:14:47 Автор: Insim

т.к. сердце уже не выдерживает нагрузок, а на операцию никто не берет и что делать не понятно так что вот мучаюсь и не знаю что теперь делатькак это не берут??? кто не берет??? что за бред???есть федеральный (им. бакулева) центр, недавно открыли кардиологический центр в Филатовской.если операция срочная - вам ОБЯЗАНЫ выдать квоту (оформляется в течении нескольких дней).бегите в Филатовскую, но если позволяют деньги - лучше на консультации в Бакулевский (со всеми исследованиями примерно 3 тыячи), оттуда - могут и сразу положить на операцию, а квоту и все доки оформите в этот период.