Ребенок особый, ребенок нормальный, Как растут вместе?

Девочки,можно присоединиться?? И сразу вопрос??? хотя я прочитала сейчас все20 страничек не отрываясь, и согласна,что детям надо прививать и милосердие и т.д. Но как вырастить здорового ребенка ТАК,чтоб не стеснялся,не обозлился,не замкнулся и не испытывал недостатка общения,когда есть в семье тяжелый инвалид??? Моей дочери уже 13 год,ДЦП,олигофрения,дебилизм,эпилепсия и т. д..... Т.е интелекта собственно и нет ОТКУДА ТАКОЙ ВОПРОС?? Когда родилась младшая,здоровая- я вышла к обществу,стала общаться с людьми,к нам тож стали приходить,расспрашивать,сначала вроде все нормально,но у нас маленькая 2-шка,и спальня прям напрротив входной двери- т.е. деть слышит кто приходит к нам и тут же начинается истошный крик и вопль Пробовали приносить в зал,но людям неудобно,а может нам..незнаю..во первых слюни,выражение лица,махание руками и опять крик- в итоге МОЖЕТ НАЧАТЬСЯ ПРИСТУП,уже не до общения,да и общения собственно и нет??? Про выход на улицу молчу даж---стороняться,пугаються,смеються,обидные высказывания- и как итог-не выхожу-так как больше свои нервы берегу-такая вот я эгоистка,а реветь-сил нет В общем получается,что старшая и мелкая делят одну комнату 2.5 метра-4м-на двоих,и вот не раз уже меня стали спрашивать- а как же дальше то???? ведь дело в том,что Катя может( простите накакав- это размазать по лицу,рту,волосам,и даж поесть ) и меня в который раз мучают иль даж грspen вот какие сомнения- а как младшей с ней рости??? Родные видят только один выход- интернат Я пока незнаю... Знакомые говорят( намекнув),что когда наши мелочи подрастут- то младшую дочу ждут в гости всегда,а своих деток пускать к нам не будут,так как хоть и памперсы постоянные-но запашок все равно есть+ ее неадекватное поведение( боязнь за психику своих деток)+ в самый неподходящий и неожиданный момент- будь то ночь,день,утро- она ТАК МОЖЕТ ЗАОРАТЬ ,ЧТО у меня сердце выскакивает просто,дите,если спит-просыпается в диком ужасе.. + подрастет-начнутся женские дела.. и чего ждать-уже незнаю,куда хуже- тоже..ах да,еще и эпилепсия... Ну так вот,поделитесь опытом,советом .просто кто чем может как с ТАКИМ больным вырастить рядом здорового ребенка с нормальной психикой,и возможно ли такое вообще??? Читала про соединение групп в садике- если детки- адекватные- то вполне,а если нет??? Моя дочь вначале тянулась к старшей,приносиа ей игрушки,обнимала,целовала ее,просто смотрела,пока однажды та ее со всей дури не скинула на пол с кровати,было не море крови конечно,но голова разбита сильно. при том,что раньше такой агрессии не было,она лишь просто смеялась,когда младшая плакала( ну мало ли,не понимала.. ) Вот после этого мелкая наша стала избегать ее,подходит редко,когда Катя в очередной раз дико орет- она либо сжимается в уголочек и дрожит от страха,либо бежит из комнаты со всех ног...вообщем боиться ее в такие моменты,а когда она не кричит,а лежит- то проходит мимо нее просто.. И теперь закидайте в меня помидорами или еще чем ,но пожив такой жизнью и собственно-продолжая так жить- все чаще задумываюсь в будущем об интернате в будущем- это когда младшая пойдет в школу,так как не представляю-как в такой обстановке можно будет учиться,да и вообще сделать домашнее задание,когда незнаешь в какую минуту будет крик или приступ,незнаю,про дни рождения-сразу забыть,мы то привыкли уже,а к дитю нельзя никого приглашать,опасно напугать других деток,так как кто либо в нашей квартире действует на Катю-как начало ора,крика и воя и до тех пор,пока до последнего гостя дверь не закроем.. Буду рада любым ответам.... И только не упрекайте меня-зачем я родила здоровую дочь,имея такую больную(об этом слышу не только от чужих...),я просто хотела почувствовать себя матерью,а не только пожизненной сиделкой.. Да муж есть...сама тож пытаюсь работать,чтоб с ума не сойти..но по пол дня,когда муж дома.. ПРОСТИТЕ,ЧТО ТАК ДЛИННО

2009-10-13 02:33:58 Автор: Oping

мама Яси, я уже Вас где-то читала... Наверное, в детях с особыми потребностями...Вы - молодчина Я работала директором в детском клубе и видела мам, которые имеют одного ребеночка-инвалида с несохранной психикой, и других, которые осмелились родить 2го, здоровенького...Как же ЦВЕТУТ те, кто родил еще Кто познал счастье материнства Счастье ОТДАЧИ от ребенка: улыбки, объятия.....А те, которые не решились... Стареют раньше времени... Да и мужья у многих - не выдержали и ушли из семьи...И мне лично понятны Ваши мысли об интернате... Вы - молодец, что говорите так, как есть, а не геройствуете...Я считаю, что человек - он для СЧАСТЬЯ создан Дай Вам Бог терпения и удачи
2009-10-21 09:58:25 Автор: Beence

Вы - молодчина Огромное спасибо за поддержку и теплые слова,они очень много значат Как же ЦВЕТУТ те, кто родил еще Кто познал счастье материнства Счастье ОТДАЧИ от ребенка: улыбки, объятия..... да,верно,мне тож многие говорят- что огонек зажегся в глазах,да и раньше предпочитала одежду исключительно черных цветов,будто в трауре.. жизнь даж не мила была... и теперь-словно с луны свалилась и ведь не имея больного ребенка- вряд ли ценила так здорового И мне лично понятны Ваши мысли об интернате... Вы - молодец, что говорите так, как есть, а не геройствуете...Я считаю, что человек - он для СЧАСТЬЯ создан спасибо я конечно туго себе представляю-как это собрать вещи одного ребенка и отправить...но я ж не откажусь от нее и забирать можно,т.е. она не перестанет быть нашей....хотя незнаю пока..незнаю.... А те, которые не решились... Стареют раньше времени... да..согласна У меня есть пример,недалеко живет женщина с ДЦП,ей лет 40 уже и есть 2 родные младшие сестры,которым лет по 50 дашь наверное,измученные,лица серые и соседке жаловались типа,вот всю жизнь ухаживаем-ни детей не нажили,ни работать не могут толком,разве это жизнь,у них глаза даж бесцветные какие то,серые... так их жалко..хотя им за 30 далеко..а выглядят ,нищенствуют на пенсию и ухаживают... Разве это жизнь у них понятно- милосердие,но я лично не хочу,чтоб моя младшая дочь так жила,вот хоть убейте.. а сиделка- не по карману нам,мы из провинции,я за не полные 2 тыс работаю...
2009-10-28 02:06:13 Автор: Camishe

пока не знаю что вам сказатьт насчёт как обустроить жизнь. но точно знаю- если вы сдадите Катю- то НИЧЕГО ХОРОШЕГО ни вас,ни Ясю, ни тем более Катю не ждёт.Смотрите- вы подписались мама Яси ... Это вам ни о чём не говорит? Катя то не виновата.Тяжело вам, трудно, нереально трудно. Но если освободиться от своего БОЛЬНОГО и несчастного ребёнка БУДЕТ НЕРЕАЛЬНО СТРАШНО.Это уж точно проверено.
2009-10-31 01:17:08 Автор: Hictinglent

ТатьянаНик, ну во-первых спасибо за ваше мнение,у каждого оно свое если вы сдадите Катю- то НИЧЕГО ХОРОШЕГО ни вас,ни Ясю, ни тем более Катю не ждёт. я пока еще не решила,пока думаем,обдумываем все варианты.. но,и если не сдадим- ничего хорошего тоже нет и сейчас,вряд ли будет в будущем... Но если освободиться от своего БОЛЬНОГО и несчастного ребёнка А вот по поводу-несчастного почему я считаю несчастный ребенок тот,кто хоть капельку понимает всю тяжесть своего положения и имеет хоть капелюшечку ИНТЕЛЛЕКТА А если интеллекта нет и не будет,если ребенку смешно,когда кто либо плачет( я или Яся),если он любого человека называет мама,не важно врач,медсестра,знакомые...и не знает ни время года,ни дни недели,ни цвета,ни числа...можно писать до бесконечности и ей все равно рядом я или нет.....тогда КАК??? как она может быть несчастной-- это мы знаем это и понимаем,а она даже ( только не кидайтесь ) СЧАСТЛИВАЯ, ведь не понимает всю тяжесть своей жизни...не знает этого горя...просто существует такой человечек в этом мире и все.. Вот если дите видит здоровых деток и сидит дома,понимая,что он не такой,как все-- тогда ДА,СОГЛАСНА БЕДНОЕ ДИТЕ КАК ЕМУ ПЛОХО,ОДИНОКО И БОЛЬНО ОТ ТОГО,ЧТО ОН НЕ ТАКОЙ... а когда все без разницы- то в чем именно ЭТОТ РЕБЕНОК НЕСЧАСТЕН,не понимая ничего...- именно она? Смотрите- вы подписались мама Яси ... Это вам ни о чём не говорит? Уважаемая Татьяна Я писала выше,что именно сейчас я поняла,что значит БЫТЬ МАМОЙ все 12 лет- я не знала,что это такое,и меня даж коробило... Я ведь не видела-как растет,развивается,улыбается,не было ни одного успеха в развитии( мои дочери,кстати поравнялись и были одинаковыми в 2 ЯСИНЫХ месяца,прям в точь в точь,только по весу разные) А как же отдача Вы скажете- ты должна,обязана,это твой крест... Да,все эти годы- так и было,я не писала как мы мыкались по городам и врачам( слишком долго и безуспешно),но если б хоть самая малюсенькая капелька надежды на улучшение или хотя б она меня понимала,я б ей хоть сказки,книжки читала хоть что то...а то все годы как не осуждайте...попробуйте понять...я ведь не робот и тоже устала...за все эти годы---ни разу не знаю что такое море,отпуск- это я только по телеку вижу...
2009-11-04 03:22:34 Автор: Thoureclonge

Юля, ты молодец Ты-сильная Я даже не знаю, смогла бы я так - не отказаться от ребенка еще раньше и решиться родить второго.......Очень хорошо смотреть со стороны и осуждать - она такая-сякая, хочет своего больного ребенка сдать, а самому думать - как хорошо, что это случилось с кем-то, а не со мной........Я считаю, что Катя действительно счастливая - ты даешь ей больше, чем ей надо и больше, чем она может оценить.Но ты тоже человек, ты и твоя вторая дочь понимаете ценность и радость жизни - вы не должны себя их лишать, приносить себя в жертву, которая никогда не будет оценена, а жизнь проходит......Я прекрасно знаю, что даже отдав Катю в интернат, ты ее никогда не бросишь и не откажешься от нее, но порой ноша бывает слишком тяжела.Ты мать, и я считаю, что ты не сделаешь своему ребенку плохо, и любое твое решение будет правильным - ведь у тебя есть твоя жизнь и жизнь младшей дочери, и только тебе решать, как ими распорядиться - жертвовать собой или нет......
2009-11-09 08:54:35 Автор: Sehass

Ленуль спасибо за поддержку и понимание Как же приятно читать не только какая я плохая мать... Хотя не отношу себя никак к героиням..и не считаю свою жизнь подвигом Наверное будь у меня здоровая старшая дочь- может не была б ТАК ценна жизнь для меня во всем ее понимании Я просто живу,и не совершаю подвигов,просто иногда руки опускаються и если б не моя младшая дочка- то и жизнь давно не мила была бы А так она родившись- возвратила меня в жизнь,ранее я завидовала УГОЛОВНИКАМ ,считая,что они натворив- отсидят положенное и выйдут на свободу А я,незная-ЗА ЧТО??? Обречена на пожизненное вместе с дочерью в маленькой квартирке Но ты тоже человек, ты и твоя вторая дочь понимаете ценность и радость жизни - вы не должны себя их лишать, приносить себя в жертву, которая никогда не будет оценена, а жизнь проходит...... Вот-ЗОЛОТЫЕ СЛОВА СПАСИБО ЛЕН ИМЕННО поэтому возник вопрос( см.выше)-ЧТО Я ВСЕ ТАКИ ТЕПЕРЬ ДОЛЖНА УЧИТЫВАТЬ И ДУМАТЬ НЕ ТОЛЬКО ОБ ОДНОМ БОЛЬНОМ РЕБЕНКЕ,А И О ЗДОРОВОМ И ОБ ИНТЕРЕСАХ ЗДОРОВОЙ ТОЖЕ т.е. о двоих и думать как будет лучше ОБЕИМ,А не только Катюхе.. Я прекрасно знаю, что даже отдав Катю в интернат, ты ее никогда не бросишь и не откажешься от нее, Там и не надо отказываться...забирать можно на отпуск,выходные..Я считаю, что Катя действительно счастливая - ты даешь ей больше, чем ей надо и больше, чем она может оценить. спасибо,я тоже так считаю несмотря на всю тяжесть ее положения..
2009-11-15 05:28:34 Автор: Stford

мама ЯСИ, У меня у близких родственников старшая дочь здоровая, а у младшей проблемы, как у вашей Катеньки.Мама с папой отправили старшую к бабушке/дедушке, где та и жила практ все детство и юность, а потом, выйдя замуж, уехала в другой город.Вся их жизнь была посвящена младшей. Вся родня старалась помогать, чем могли, но особо легче им не становилось.Они не были в отпусках, у них не было праздников, только уход за дочерью -мама и папа работали в две смены.Когда то им предлагали оставить дочь в интернате, мотивировав это тем, что Лада все равно не понимает, где мама , кто мама, и т п .Но они не смогли. Жалеют ли они сейчас, что не отдали дочку в специализированное учреждение с возможностью навещать и забирать домой? Очень.Говорят , что жизнь прошла мимо,они забросили старшую дочь, не видели как росла она и ее дети/их внуки, а ради чего? если бы у младшей был бы хоть малюсенький прогресс, ну хоть капельку - это понятно..а так всю жизнь как растение.А родители как сиделки .когда Катя в очередной раз дико орет- она либо сжимается в уголочек и дрожит от страха Если бы речь шла о ребенке, у которого какие то физические недостатки, это совсем другое дело, а когда сложилась такая ситуация, что интеллекта нет , что не узнает, и нет шансов, то ИМХО надо и о здоровом ребенке думать .Вы необыкновенная молодец, я часто натыкаюсь на ваши посты, столько у вас оптимизма Пусть все сложится удачным для вас образом А говорить, что определить такого ребенка в интернат -преступление и тп могут только те, кто не видел и не сталкивался.» Дописано позжеИ только не упрекайте меня-зачем я родила здоровую дочь,имея такую больнуюничего себе, и у кого поворачивается язык так говорить , да вам памятник надо поставить, а не упрекать
2009-11-19 12:04:35 Автор: Wasixer

мама ЯСИ, преклоняюсь перед Вашим мужеством и самоотверженностью Вы замечательная мама. Не всем дано понять, через что прошла ваша семья. Рада, что маленькая дочка приносит вам столько радости и счастья. Молодцы, что не побоялись родить второго ребенка Здоровья Вам всем Почитайтерассказ об одной маме (http://www.pravmir.ru/article_3321.html)
2009-11-21 04:26:45 Автор: Grated

Мама с папой отправили старшую к бабушке/дедушке, где та и жила практ все детство и юность, а потом, выйдя замуж, уехала в другой город. а я так не хочу,хотя их понимаю...но я САМА хочу видеть как растет и радует меня младшая дочь,да даж и если огорчит,то ЭТО СОВСЕМ ДРУГИЕ радости,заботы,чем о больном ребенке,и у меня хоть и второй деть,но я познаю радости материнства впервые Именно радости материнства,а не сиделки при больном... если бы у младшей был бы хоть малюсенький прогресс, ну хоть капельку - это понятно..а так всю жизнь как растение.А родители как сиделки . это как прям про нас...ну хоть бы по одному маленькому прогрессику в год...нет.. Вы необыкновенная молодец, я часто натыкаюсь на ваши посты, столько у вас оптимизма Пусть все сложится удачным для вас образом спасибо огромное человеческое... а оптимизм...пришлось,пыталась жить в печали-совсем тошно,так легче,а в жизни многие вообще не знают о нашем горе,с виду обычная пара с дитем,радостные,веселые...лишь немногие знают-как на самом деле... а памятник- не надо не считаю это подвигом,наоборот даже..всю жизнь только кормить и стирать пеленки..памперсы не сложно,намного сложнее,да и интереснее из масенького комочка вырастить хорошего человека ничего себе, и у кого поворачивается язык так говорить Свекровь до сих пор так считает,зато со свекром повезло,с ним полная взаимная симпатия даж и понимание конечно Она считает,что родив здорового-мы обделили больную вниманием,да и вообще высказывала мамке моей-А ЗАЧЕМ БЫЛО РОЖАТЬ,ЕСТЬ ЖЕ КАТЯ И ТОЧКА Я не обижаюсь- немногие могут порадоваться чужой радости Спасибо вам преогромное,было очень приятно прочитать ваше мнение Здоровья вам,деткам и всем родным
2009-11-21 12:53:22 Автор: Inged

не осуждайте...попробуйте понять...я ведь не робот и тоже устала...за все эти годы---ни разу не знаю что такое море,отпуск- это я только по телеку вижу...Мама Яси, я Вас не только не осуждаю, считаю, что все эти 13 лет Вы совершаете подвиг. Ежедневный уход за тяжелобольным ребенком...Без отпусков...Все на одних руках.... сколько моральных и физических сил потрачено на лечение, поездки к врачам и процедуры, и сколько несбывшихся надежд... . Решать только вам. Любое ваше решение будет правильным, и не надо спрашивать советов, иначе действительно получите много помидоров в свой адрес от людей, которые не жили ни одного дня вашей жизнью и не вправе вас осуждать, которые возможно не выдержали бы и половину того, что выпало пережить вам.
2009-11-27 04:10:59 Автор: Pentlydirect

ЦИТАТА (Ниагара)ничего себе, и у кого поворачивается язык так говорить Свекровь до сих пор так считает,зато со свекром повезло,с ним полная взаимная симпатия даж и понимание конечно Она считает,что родив здорового-мы обделили больную вниманием,да и вообще высказывала мамке моей-А ЗАЧЕМ БЫЛО РОЖАТЬ,ЕСТЬ ЖЕ КАТЯ И ТОЧКА Извините, а свекровь помогает в уходе за Катей?
2009-11-29 02:14:05 Автор: Himialked

Katy, спасибо ,очень интересный рассказ,очень тронул..мама ЯСИ, преклоняюсь перед Вашим мужеством и самоотверженностью да,прочитав,поняла,что совсем не мужественная... а о рассказе...незнаю как бы я поступила при ультиматуме,ведь даж когда Кате было 5-6 лет- я просто летала и всем говорила-все будет хорошо,мы выздоровим,встанем,все преодолеем... но наверное надолго меня не хватило...раз я думаю об интернате...хоть и ради здоровья младшей дочки Здоровья Вам всем и Вам и вашим девочкам и семье
2009-11-30 03:26:51 Автор: Shiss

Извините, а свекровь помогает в уходе за Катей? за 10 лет- ни разу а когда родилась Яся у нее вроде как то ли ревность,то ли жалость проснулась, предложила забрать ее к себе,но буквально через недельку позвонила и сказала- Забирайте У меня рука отнялась Потом 2 недели ходила в физ каб. на лечение--я не осуждаю ее,ей за 60- а жить с Катей-это ведь труд и вот недавно осталась на 2 недели с ней,пока сьездили к друзьям И на том спасибо
2009-12-07 09:50:53 Автор: Ittenower

Юля, я еще хочу сказать, что тут с двумя здоровыми детьми (ттт) не всегда можешь справится - устаешь, на многое времени не хватает да и днег тоже Но посмотрев на такие семьи как ваша, понимаешь КАК тяжело вам - сочувствовать могут многие, а реальной помощи ни от родственников не дождешься, а о государстве говорить даже не стоит За 12 лет можно измотаться вконец, а главное - когда понимаешь, что надежды нет, что все впустую - становится тяжелее вдвойне Но мне и мамам здоровых детей до конца никогда не понять, КАК это - ухаживать за таким ребенком, как Катя.Я считаю, что ты не герой - но ты просто очень сильная, хотя бы потому, что ты все это пережила, не впала в отрешенное состояние и хочешь жить и видеть эту жизнь во всех ее красках.
2009-12-14 06:11:02 Автор: Houns

Лен,спасибо Но мне и мамам здоровых детей до конца никогда не понять, КАК это - ухаживать за таким ребенком, как Катя как бы хотелось,чтоб как можно меньше мам и пап знали- как это жить с дитем-инвалидом ,вот бы все детки были здоровыми Я аж поражаюсь- как же ты меня понимаешь
2009-12-15 07:19:28 Автор: Sessur

даж когда Кате было 5-6 лет- я просто летала и всем говорила-все будет хорошо,мы выздоровим,встанем,все преодолеем...но наверное надолго меня не хватило...раз я думаю об интернате...хоть и ради здоровья младшей дочки .Не вините себя Вы сделали все возможное и даже, наверно, невозможное. И муж ваш молодец. Сейчас очень мало сильных мужчин, большинство пасуют перед трудностями. А ваши отношения проверены таким испытанием. С вами человек, на которого можно положиться во всем. Конечно, надежда есть всегда, пока жив человек. Но, думаю, вы оцениваете вашу ситуацию реально, без иллюзий. ты просто очень сильная, хотя бы потому, что ты все это пережила, не впала в отрешенное состояние и хочешь жить и видеть эту жизнь во всех ее красках.согласна полностью
2009-12-22 11:01:39 Автор: Plaid

Ну во первых я не просто так говорю- я насмотрелась на детей в интернатах. И не важно интеллект есть или нет. Боль, холод, голод и прочие неприятности ощющают ВСЕ. Во вторых, я видела, что бывает в тех семьях, где сдали ребёнка. Ничего хорошего не получается.Моё дело предупредить.В третьих мама - она мама любому своему ребёнку.И больному и здоровому.А не осуждать... да я то не осуждаю. Суд вынесет сама жизнь.
2009-12-27 10:04:23 Автор: Grated

Господи помилуй Какой ужас... Вот ведь как бывает А помоги этой женщине вовремя, окажи ей поддержку, милосердное участие и... всё было бы по другому Даже словом порой можно спасти и укрепить человека.Скажите, если бы мама, чувствуя, что не справляется и нигде не может получить поддержки, оформила бы своего больного ребенка в интернат, посещала бы его, забирала бы на выходные и праздники, разве это не было бы лучше, чем такая страшная смерть двух человек - женщины и ребенка?Или вы считаете, что смерть лучше интерната?
2010-01-03 02:50:37 Автор: Safteverso

Интересно, а где вы прочли, что я так считаю ?
2010-01-09 03:14:03 Автор: Colight

Интересно, а где вы прочли, что я  так считаю ?Ну вы просто так категорично и довольно осуждающе говорите о том, что интернат большое зло и что за оформлением ребенка в интернат неприменно наказание последует...Хотя может быть я не поняла вас и вы считете, что при определенных обстоятельствах женщина все таки может пойти на такой шаг? Хотелось бы более подробно услышать вашу точку зрения.
2010-01-12 04:50:33 Автор: Feelied

Естественно, что исходить надо из каждой конкретной ситуации. Есть мудрая пословица-из двух зол выбирают меньшее.эта мама, которая покончила с собой -она не смогла отдать дочь в интернат. её выбор страшен -скорее всего отказала психика.Значит выхода она не видела в интернате. И заставить её сдать туда дочь не смог бы никто.( если бы только лишили прав) а вот помочь- могли.Если бы семьям с такими детьми оказывалитсь достаточная различная помощь, в том числе и интернаты были бы соответственно приемлимыми местами для больных, то всё было бы гораздо менее трагично не только в данном вопиющем случае, а и повсеместно.Если интересует моё ЛИЧНОЕ мнение, то я не считаю интернат, в существующем виде, выходом для воспитания и проживания там ребёнка инвалида( любой степени тяжести).Именно потому, что хорошо знакома с этой системой.
2010-01-17 10:38:34 Автор: Mighthe

ЛЮДИ С АУТИЗМОМ,ЧТО МЫ ЗНАЕМ О НИХ...Соня Шаталова.Вот её стихи.Мне почему-то очень надоСтекло бордовое закатаВ оранжевое утро превратить.Своею радостью окраситьДома, заборы,Плачем и слезамиОмыть все окна и дороги.Весь мусор жизниМощным током кровиСнести и в своем сердце сжечь.И это все не жертва, нет,А просто помощь заблудившемуся миру.из книги про Соню. : Маленькая невзрачная девочка-аутист по имени Соня (ей 10,5 лет) не может сказать ни слова. Иногда произносит какое-то «Бе-бе-бе....», и все. И это не речевая проблема, а психологическая. Когда к ней обращаешься, впечатление, что она и не слышит и не слушает, да и не способна слушать. Она отключена. В быту беспомощна как полутора или двухлетний ребенок, не способна на самую простую ручную работу (полить из лейки цветы), и еще в прошлом году, как мне рассказали, часами монотонно ходила по двору по кругу, а еще раньше – также подолгу, часами кричала.И вдруг оказывается (для меня это было буквально открытие), что за такой завесой у Сони глубокий внутренний мир и внутренняя речь. Хотя ее никто не учил читать и писать, она сама освоила. Пишет – если ее руки с тыльной стороны касается пальцем доверенный человек, например, мать. Это – моральная поддержка, необходимая, чтобы Соня писала.Что же может писать больная десятилетняя девочка?На литературном кружке требовалось давать афоризмы-определения различным понятиям. Например, было и такое задание: дать афоризмы-определения, что такое наука? И что такое душа? Соня ответила (написала): «Наука – система знаний, основанных на сомнении». Десятилетняя ли девочка, не способная говорить, почти идиот, дает этот ответ? Она написала также и о душе: «Душа – это такое пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом или сатаной». Кто из взрослых способен дать такой ответ?Но Соня пишет и стихи. Опять же, если ей будут поддерживать руку. И смотреть во время написания она будет не на лист, а куда-то в обратную сторону, и говорить свое «бе-бе-бе...» Пишет она, например, такие строки:«Люди разные, как звездыЯ люблю всех,Сердце вмещает все звезды Вселенной» Однажды Соню спросили: «Какое у Дождя лицо?», она ответила (написала): У дождя лицо больного и мудрого ребенка Представляете... КАК ЖИВУТ ТАКИЕ ДЕТИ И ИХ СЕМЬИ....Сколько страданий...как относится к ним общество.Если говорить честно, то в лучшем случае-не замечает.А в большинстве просто брезгливо, считая за низсший сорт.а девочка пишет- «Люди разные, как звездыЯ люблю всех,Сердце вмещает все звезды Вселенной»Комме
2010-01-21 12:30:56 Автор: Forthadly

Естественно, что исходить надо из каждой конкретной ситуации. Есть мудрая пословица-из двух зол выбирают меньшее.Я ведь не из праздного любопытства это спрашивала. У моей школьной подруги такой же ребенок, как у мамы Аси. Когда я приезжаю в наш районный городок, то часто у нее бываю и помогаю чем могу, поэтому все это видела своими глазами и знаю, что это такое - такой ребенок. Ему уже 24 года, это взрослый парень и физически он стал более здоровым (приступы прекратились), но он полностью обездвижен и интелекта СОВСЕМ нет. Он ни на что не реагирует, не узнает никого, не мыслит.И все эти годы она не жила, а существовала рядом с этим ребенком в четырех стенах. И до сих пор так, а сейчас вообще ей тяжело. Он здоровый и тяжолый стал, а у нее уже здоровья нет. И она его на себе ворочает с кровати на коляску и обратно, переодевает, моет, кормит. И знаете, она иногда хочет, чтобы он умер. И я ее не осуждаю за эти мысли. Потому что такой жизни, как у нее даже своему врагу не пожелаешь.И вот я думаю, что силы у человека не безграничны - ни физические, ни психические. И не дай Бог у нее такой же срыв психический когда-нибудь, как у той женщины (которая и себя и ребенка убила) произойдет, а это в ее состоянии вполне возможно (потому что мысли такие уже есть). И не лучше ли пока психика адекватна, пока еще не впал в депрессию и можешь отдавать отчет своим действиям, снять часть этой неперносимой ноши с себя, если уже чувствуешь, что она непереносима становится? Поэтому я никогда бы не осудила ни одну женщину с таким ребенком, если бы она решила сдать его в интернат. Ведь инвалид инвалиду рознь, здесь уже много про это писали.И я думаю, что мама Аси вправе поступить так, как чувствует. Только она может знать о том переносима для нее эта ноша или уже нет.
2010-01-23 03:19:00 Автор: Septed

Так я вас и не призываю осуждать. теперь по вашей ситуации с подругой... мама хочет чтобы Умер. Страшно.Но что же... так и есть иногда , я знаю МНОГИХ мам с тяжёлыми детьми, которые желают смерти своему ребёнку...Умер- прекратились мучения.И нет страха -ЧТО ЖДЁТ ТВОЕГО РЕБЁНКА ДАЛЬШЕ, КОГДА ТЕБЯ НЕ СТАНЕТ.А сдать- это сдать ребёнка на ещё более тяжёлое существование. И повторяю ИНТЕЛЛЕКТ ТУТ НЕ ПРИ ЧЁМ. Не всякая мама может решиться на это... И тут ничего не поделаешь.
2010-01-23 10:01:36 Автор: Havexced

теперь по вашей ситуации с подругой... мама хочет чтобы Умер. Страшно.Но что же... так и есть иногда , я знаю МНОГИХ мам с тяжёлыми детьми, которые желают смерти своему ребёнку...Умер- прекратились мучения.И нет страха -ЧТО ЖДЁТ ТВОЕГО РЕБЁНКА ДАЛЬШЕ, КОГДА ТЕБЯ НЕ СТАНЕТ.А сдать- это сдать ребёнка на ещё более тяжёлое существование. И повторяю ИНТЕЛЛЕКТ ТУТ НЕ ПРИ ЧЁМ. Не всякая мама может решиться на это... И тут ничего не поделаешь.Все равно как-то непонятно и страшно вы пишете. По вашим словам ( Умер- прекратились мучения. и А сдать- это сдать ребёнка на ещё более тяжёлое существование ) смерть все таки лучше интерната. То есть, если какая-то мать, поняв что сил большенет, решит убить своего ребенка (чтобы прекратить мучения), это будет лучше чем снять часть своей ноши ( не отказаться от ребенка совсем), потому что мучения в интернате страшные. И во всех ли интернатах так? Там что одни звери и садисты что ли работают? Я как-то не верю в это.
2010-01-25 02:00:26 Автор: Thegagess

Страшно и непонятно? Да?Ну реально страшно слышать такое, согласна. Но Пишу так, как говорят и думают эти мамы, как говорит ваша подруга, как та мамочка которая мечтает, чтобы в их дом врезался самолёт... и как сделала эта мама с дочкой.Это логика доведённых до отчаяния людей. Насчёт одни звери работают. Нет, не звери, но чужие люди, бывают и грубые, и равнодушные, часто реально жестокие от суровой жизни, маленьких окладов и тд. Или вы думаете,что маме тяжело вертеть, переодевать и мыть, и прочее,а нянечке в кайф? Ну не знаю, я не такая наивная...и общаюсь и навещаю и домой брали мы ребят.... И знаю, что там и как...Кстати и садисты встречаются тоже.И если какая то мама не верит что там, в интернате ребёнку хуже чем дома, то значит она посчитает нужным сдать ребёнка и сдаст, а какая то нет, ни за что? Что тут странного?и ещё...смерть больного- НЕ ВЫХОД Где же вы это опять усмотрели- то? Выход - ПОМОЩЬ таким семьям...Реальная, квартирой,условиями, пособием достойным, пансионатами приличными и тд.Мы уже много лет боремся за права инвалидов на достойную жизнь...а не за эвтаназию.Читайте ВНИМАТЕЛЬНО.
2010-02-01 08:24:30 Автор: Otquedif

Мы уже много лет боремся за права инвалидов на достойную жизнь...ТатьянаНик, скажите, а что делать маме ЯСИ сегодня, пока идет эта многолетняя борьба за права инвалидов? Когда за 13 лет она не получила никакой помощи от гос-ва? Когда она не может нанять сиделку на свою зарплату в 2 тыс.р.? Ждать, что возможно, завтра гос-во даст ей квартиру с отдельной комнатой для больной дочери? Она уже ждала 13 лет и что? Мы видим, что мама ЯСИ не хочет отдавать Катю в интернат, она ухаживала за дочерью много лет. Но сейчас вынуждена задуматься об интернате, поскольку ситуация изменилась, родился и подрастает второй ребенок, и вместе с тем появляются новые проблемы и мама Яси задается вопросомкак с ТАКИМ больным вырастить рядом здорового ребенка с нормальной психикой,и возможно ли такое вообще??? и просит дать ей совет в ее данной конкретной ситуации, о которой она рассказала. Вы приводите примеры, разные житейские истории. Это, конечно, очень интересно. Но сейчас хотелось бы услышать ТатьянаНик, какой выход Вы видите в данной конкретной ситуации для мамы ЯСИ? Для всех тех условий, в которых живет их семья: маленькая квартира, небольшая зарплата, отсутствие помощи родственников, и главное, что беспокоит маму ЯСИ, что младшая дочка либо сжимается в уголочек и дрожит от страха,либо бежит из комнаты со всех ног...вообщем боиться ее
2010-02-04 07:23:47 Автор: Ressurdink

Татьяна вы не поняли в чем трудность этих женщин с ТАКИМИ инвалидами. Она совсем не в жидлищных условиях, ни в пенсиях, ни в помощи и пособиях, а именно в факте жизни с ТАКИМ ребенком. Когда нет никакого отклика на то что ты делаешь, когда в их жизни происходит одно и то же изо-дня в день и нет просвета, когда нет общения с ним, нет никакого контакта. И жизнь в течении многих лет идет по замкнотому кругу - помыл, переодел, накормил - помыл переодел, накормил и так изо дня в день. И нет никакого смысла и в конце концов психика не выдерживает и любовь уходит и смерти желают. Если с ребенком в каком-то уже осмысленном возрасте происходит несчастный случай и он становится таким, то при уходе за ним хотя бы греют воспоминангия о том каким он был, о его лопотании, об общении с ним, о его улыбке. И психологически легче. То мамы изначальна таких детей лишины даже этого. У них нет не прошлого, ни будущего. Им нечего вспомнить и ничего не ждет, и ничего не меняется. Это хуже тюрьмы, как правильно писала иаиа Аси. Это именно то, что они в конце концов начинают чувствовать. И никакие пособия и квартирные условия им не помогут. Потому что золотая это клетка или простая - нет разницы. И для таких детей нужны не пособия и жилищные условия, а нормальные интернаты (как в других странах), потому что в таких ситуациях приорететной должна быть жизнь женщины. Потому что она не должна лишать себя возможности что-то сделать в этой жизни помимо роли сиделки. И в этом нет ничего ужасного и предосудительного.И я все-таки не думаю, что в наших интернатах все так страшно, как вы пишите, особенно для таких детей, у которых нет сознания и осознания того кто и как за ними ухаживает. И которым, давайте говорить уж совсем честно без разницы, где лежать. Вы говорите - голод, холод, боль. Я не думаю, что они там зимой на улице лежат или в интернатах нет отопления, так что холод отпадает. Голод - я уверена, что их там кормят, не могут не кормить, так что и это не факт. Кстати, таким детям в большинстве своем все равно лежат они в какашках или нет. Кто за ними ходит им тоже все равно, абсолютно, поверьте мне, я сама в уходе за таким ребенком участвовала. В конце концов можно няне немного доплачивать и памперсы привозить. Насчет боли. Их там бьют что ли? Как-то не вериться. Хотя может и попадаются такие уроды. Но тогда это уголовное преступление и надо таких людей привлекать к ответственности. И оформить в интернат в такой ситуации, это не отказаться от ребенка. Нужног туда приезжать, смотреть за уходом, привозить необходимое для ухода. И это я считаю совсершенно нормальным, для таких детей.Совсем другое, если у ребенка есть хоть проблеск сознания, тогда и подход должен быть другой, тогда можно и свою жизнь на алтарь положить. Но вы будете видеть, что ваши усилия приносят хоть какой-то результат и она пройдет не зря. Но ребенок без проблеска сознания - это совсе другое.
2010-02-05 06:09:16 Автор: Fromst

Но что же... так и есть иногда , я знаю МНОГИХ мам с тяжёлыми детьми, которые желают смерти своему ребёнку...Умер- прекратились мучения.И нет страха -ЧТО ЖДЁТ ТВОЕГО РЕБЁНКА ДАЛЬШЕ, КОГДА ТЕБЯ НЕ СТАНЕТ Уважаемая Татьяна Я и сама в минуты отчаяний не раз глубоко жалела,что не умерла при родах или ребенок...да такая я вот жестокая наверное Но разве не жестоко ТАК жить,да моя дочь ничего не понимает,а если б понимала- чтоб судить о ком то надо себя поставить на место больного-- так вот,чем вот так лежать ,толком не живя,а даже существуя в этом мире в ограниченном пространстве,не выходя из комнаты по 10 лет и ходя в туалет под себя,молча ждать когда тебя покормят--ЭТО ЛУЧШЕ СМЕРТИ??? НЕТ - ЛУЧШЕ я умру,чем так жить .Умер- прекратились мучения.И нет страха а разве нет??? давайте по правде Мне не доставляет удовольствия смотреть на крики,приступы и поедание своих испражнений---я ж не МАЗАХИСТКА Смерть-это избавление от болезней и прекращение мучений-по крайней мере ребенка уж точно А вы как хотели бы??? только честно смотреть на эти мучения ВСЮ СВОЮ ЖИЗНЬ??? А потом уйти из него- и пусть другие тож помучаються?? Поэтому смерть-это самое легкое,хотите считайте такой Во вторых, я видела, что бывает в тех семьях, где сдали ребёнка. Ничего хорошего не получается.Моё дело предупредить. Татьяна- а поподробнее можно???? просто вы так описываете это,наказание,возмездие типа... если все так с каждым родителем было- давно бы позакрывали все интернаты,а их только больше и больше и места в них ждут годами...
2010-02-12 07:05:19 Автор: Otquedif

И во всех ли интернатах так? Там что одни звери и садисты что ли работают? Лена Моя соседка когда то работала в интернате в другом городе,потом переехала к нам в поселок и мне как то рассказывала,когда я вот так ей выдавала-что ТАМ САДИСТЫ НЕ КОРМЯТ НЕ ПОЯТ НЕ УБИРАЮТ не везде так,далеко... У них и проверки и кушать им готовят,а то что мама устала,а няня чужая- нет??? Так няня пришла на работу отработала и домой пошла к нормальным детишкам,а за Эту работу- она зарплату получает собственно Да еще и пенсиями этих деток распоряжаються на памперсы и т.д. Не думаю,что они себя обидят... Насчёт одни звери работают. Нет, не звери, но чужие люди, бывают и грубые, и равнодушные, часто реально жестокие от суровой жизни, маленьких окладов и тд Татьяна- а почему именно в интернате-так только такие??? Что нигде ни одного душевного человека??? А такие люди,как ВЫ пишете- везде есть- и в садике и в обычной больнице и в школе встречаються--это ОТ ЧЕЛОВЕКА зависит,а не от места работы..
2010-02-18 01:34:12 Автор: Shothe

Мы уже много лет боремся за права инвалидов на достойную жизнь...а не за эвтаназию.Читайте ВНИМАТЕЛЬНО. ОЧЕНЬ уважаю Но ждать помощи- жизнь то не стоит на месте,да и не верю я,что государство вдруг начнет квартиры давать,пособия поднимет,которое только на памперсы и хватает...не верю родился и подрастает второй ребенок, и вместе с тем появляются новые проблемы и мама Яси задается вопросомЦИТАТА как с ТАКИМ больным вырастить рядом здорового ребенка с нормальной психикой,и возможно ли такое вообще??? и просит дать ей совет в ее данной конкретной ситуации, о которой она рассказала. СПАСИБО КАТЯ ДА,я хотела услышать мнение,взможно ли такое и есть ли у кого такие примеры??? Не стесняеться ли здоровый-больного??? и т.д. Интернат- это крайняя мера,если я не найду другого выхода... Я не думаю, что они там зимой на улице лежат или в интернатах нет отопления, так что холод отпадает. Голод - я уверена, что их там кормят, не могут не кормить, так что и это не факт. Кстати, таким детям в большинстве своем все равно лежат они в какашках или согласна ЛЕН ТО,ЧТО ПРОВЕТРИВАЮТ ЗИМОЙ-так я тож зимой открываю окно,иначе запах как и пип( хоть и в памперсах) окутывает всю комнату.. А там их не один и два- их тоже можно понять Про голод,если б там никого не кормили- всех бы давно посакращали- зачем-все ж умерли от голода??? А плохие и недобросовестные- ОНИ ВЕЗДЕ ВСТРЕЧАЮТЬСЯ ТОчно так же и хорошие люди-везде есть,какой человек уж...каким воспитали..
2010-02-23 11:12:19 Автор: Hadebteas

мама Яси простите ,что вмешиваюсь, но не могла не восхотиться Вами прочив ваш рассказ Да Вам памятник при жизни надо ставить Не хочу показаться бесчувственной, бессердечной и т. д и т.д но наверное я серьезно начала бы подумывать об интернате Господи, как так можно жить, ведь реально никакая психика не выдержит, а тем более детская Не имею права давать советы, решать все равно Вам, просто хочу пожелать Вам терпения, терпения и терпения, и какое решение Вы не приняли бы, оно все равно будет верное Храни Вас БОГ
2010-02-25 04:15:54 Автор: Later

мама Ясипростите ,что вмешиваюсь, но не могла не восхотиться Вами прочив ваш рассказ НАСТЕНЬКА-СПАСИБО Но не надо восхищаться уж сильно,я ж обычный человек,бываю очень терпеливой,а бывает- срываюсь,нервишки шалят... Господи, как так можно жить, ведь реально никакая психика не выдержит, а тем более детская Спасибо,что понимаете,и не пытаетесь осудить.. Я и думаю в ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ О РЕБЕНКЕ,здоровом,если б мы так и жили одни- так бы и жили б дальше... Но я думаю о психике здоровой дочке,потому как сломать то легко,а вот исправить,лечить---как бы не поздно было,а двоих больных мне не по силам,я не герой Не имею права давать советы, решать все равно Вам, просто хочу пожелать Вам терпения, терпения и терпения, и какое решение Вы не приняли бы, оно все равно будет верное Храни Вас БОГ ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО и ВАС ТОЖЕ И РОДНЫХ И ЗДОРОВЬЯ СЫНУЛЕ
2010-02-28 01:44:11 Автор: Bastedoess

мама ЯСИ, какая же у Вас Ясечка - красавица и принцесса Воистину - в награду за Ваши мучения Щастья Вам
2010-03-08 06:08:11 Автор: Proodid

А что вы все собственно хотите мне сказать? Что мама Яси имеет право сдать свою больную дочь в интернат? Ну конечно имеет -иначе и не было бы интернатов.И это её право закреплено законом.Так в чём дело - пусть сдаёт... я ей запретить не могу. Всё рассудит жизнь. а вот отношение к этому, уж хотите вы того или нет, у меня соответственное.И что теперь?Вы мне рассказываете,как тяжело жить с ребёнком инвалидом.Я верю, я в курсе.Спасибо. Прочтите название темы. Она как раз об этом. Как тяжело жить.И какие они- дети инвалиды. И как ИМ живётся. И что они, и их семьи ждут от этого мира, от нас с вами.Например вы, все, кто тут поучаствовал за последние дни, предлагаете тяжёлых деток помещать в интернаты. Дабы они не мешали жить семье и здоровым детям. Ваша позиция мне понятна. Спасибо.Что ещё по теме есть у вас предложить?Если вы хотите обсудить условия проживания детей инвалидов с специнтернатах, то можно создать тему-КАК ХОРОШО ИНВАЛИДУ В ИНТЕРНАТЕ и там можете предполагать всё, что угодно и про душевных людей и про остальное. Также там можно помещать статьи подобного содержания как позитивные так и негативные.Я же пишу то, что видела лично и что мне рассказали сами проживающие в интернатах ребята.Если вам это и не нравится, то ничего поделать не могу.Такой вот мой личный опыт.Особенно меня впечатлила фраза про то, что всё равно как лежать ТАКИМ детям -в какашках или нет и что им- всё равно.....Да...после этого мне нечего сказать.
2010-03-08 06:00:38 Автор: Covand

читала читала..В моей семье (точнее в семье мужа) есть опыт жизни со доровым ребёнком и таким как ваша дочкамама ЯСИ, ситуация аналогичная старшая девочка больна, младший сынок здоров. девочку отдали в интернат когда сыну было 3 года, ездили (и сейчас тоже уже 4 года) к ней каждую неделю, привозят еду памперсы всё нужное, забирают два раза в год на неделю, с нянечками и врачами сначала были сложности(равнодушие и прочее)но когда они видят что ребёнок не брошен, что родители всё контролируют-появилось совсем иное отношение.И презенты по праздникам(не дорогие-семья не богатая) как благодарность-тоже делают своё дело.Я точно знаю , что они не жалеют о том что сделали, только о том что долго ждали..И потеряли много времени ...А младший сынок тоже навещает ..В общем я вчера даже позвонила им они всей семьё в голос сказали что-это выход и это жизь для всех
2010-03-13 12:15:20 Автор: Lonet

мама ЯСИ, какая же у Вас Ясечка - красавица и принцесса Воистину - в награду за Ваши мучения Щастья Вам спасибо огромнейшее Старшая,Катя тож красивая девочка,если б не отсутствия ума и здоровья.. Да,зато младшая такая гиперактивная,шилопопик+ энерджайзер=2 в 1 Муж шутит,говорит,Яся за двоих сразу компенсирует все,что нам столько лет недоступно было... ДЕВОЧКИ,СПАСИБО ВАМ РОДНЫЕ ЗА ТАКУЮ ПОДДЕРЖКУ Мне аж неудобно,столько восхищений,вы б на моем месте тоже делали все,что в ваших силах,просто люди не роботы и все мы устаем и отчаиваемся... Не дай БОГ никому побыть на моем месте,всем здоровья
2010-03-17 06:48:45 Автор: Ressursain

А что вы все собственно хотите мне сказать? Что мама Яси имеет право сдать свою больную дочь в интернат? Ну конечно имеет -иначе и не было бы интернатов.И это её право закреплено законом.Так в чём дело - пусть сдаёт... я ей запретить не могу. Всё рассудит жизнь. МЫ ХОТИМ СКАЗАТЬ ВСЕГО ЛИШЬ, ЧТО ЛЮДИ СОЗДАНЫ ДЛЯ ЩАСТЬЯ У нее дочка здоровая ОБЯЗАНА рости ЩАСТЛИВОЙ Не бросит она свою Катю, может, еще и больше к ней станет лояльной (не знаю, как еще сказать) - когда не будет этих ежедневных мучений и страданий Если б хоть частично психика была сохранна - понятно, но здесь цепляться не за что ВСЕ страдают, кроме самого ребенка... А нужно, чтобы все уже наконец стали щастливыми - ЗАСЛУЖИЛИ
2010-03-20 02:38:05 Автор: Sirany

Это уже пошёл повтор.Можно отдельную тему создать и для восхищений кстати.А про то, что место инвалидам в интернате, уже много раз написано тут вами. Спасибо. понятно ЛЮДИ СОЗДАНЫ ДЛЯ СЧАСТЬЯ....-хорошая фраза. а дети больные...Или они не ЛЮДИ?
2010-03-24 04:39:12 Автор: Pencenter

Так в чём дело - пусть сдаёт... я ей запретить не могу. Всё рассудит жизнь Татьяна,прочтите внимательно,я писала,что рассматриваю вариант с интернатом,если не найду другого выхода из этой ситуации... ... и просила поделиться вашим видением этой проблемы( может это я раздула так и не все так страшно..) и просила советов -со стороны ведь виднее,может кто знает,видел,читал,слышал и т.д.... и вы не ответили на еще один вопрос,если ВАМ не трудно?? так что ждет родителей,которые отдают детей...я просто ни разу не слышала,и не читала......была бы вам признательна Особенно меня впечатлила фраза про то, что всё равно как лежать ТАКИМ детям -в какашках или нет и что им- всё равно.....Да... Татьяна,приезжайте в гости,покажу вам такого ребенка Да,мы не богатые,но готовим хорошо,печем постоянно,к чаю всегда конфетки есть и мой больной ребенок,пока все спят может спокойно наесться из памперса и орать дико,от того,что ее отмывают... Может просто мы о разных детках с вами говорим,раз вы говорите,что общались с детками из интерната-- те,понятно,все понимают и ИМ,ПОНЯТНО- НЕ ВСЕ РАВНО-КАК И ГДЕ ОНИ ЛЕЖАТ И СПЯТ а я говорю о таких,как моя дочь,которая не знает и не понимает ничего...и не знает что она какает,писает,она это даж не чувствует... Вот о каких детках это говорилось.... извините,если я грубовато обьяснила..
2010-03-24 09:55:17 Автор: Thannene

Не бросит она свою Катю, может, еще и больше к ней станет лояльной (не знаю, как еще сказать) - когда не будет этих ежедневных мучений и страданий да никто пока и не собирается ее отдавать сдавать... Пока Яся маленькая- особых то проблем нет,вот когда школа начнеться..я о будущем думала,советов просила.. А отдать и забыть-я не об этом дети больные...Или они не ЛЮДИ? Да все люди,и здоровые и больные Но надо думать не только об одном ребенке,вы ж тоже мама,вы можете думать об одном и забыть другого???? Вот и я думаю об ОБОИХ ДОЧКАХ,ОБОИХ а не только о больной и забыть и растить как сорняк здоровую,посвятив всю жизнь только уходу за старшей???
2010-03-25 11:30:22 Автор: Coneit

А какие выходы вы хотите,чтобы я вам предложила? Или ребёнок дома, или в интенате. Что ещё? А дома каждая семья обустраивает так ,как может и считает удобным для себя.Власти Оренбурга могли бы помочь хотя бы с жильём. Но это вопрос к ним.Теперь насчёт,что бывает. Да, вот я видела семьи, где дети в интернатах. Те, что я встречала, находятся не в лучшем виде. Здоровые дети вырастают весьма жёсткими. Часто в семье пьют.Очень портятся отношения в семье.Если вам пишут другие примеры, значит те люди встретили ДРУГИЕ семьи.Только и всего.Вашу ситуацию довольно уже обсудили в этой теме, и много вам написали хорошего и доброго .И если дальше об этом хотите продолжать... то просьба- нельзя ли в другой теме, поближе к данному вопросу- об интернатах.Возможно стоит перейти к другим рассказам ОБ ОСОБЫХ детях и их жизни?
2010-03-29 06:48:00 Автор: Wasixer

ТатьянаНик, Спасибо Просто вы так писали,я думала что то страшное...а пьют.. У нас вон под нами и без больных деток спились нафиг,жаль,что вы встретили только такие примеры А жесткие детки вырастают и в обеспеченных и приличных семьях,от семьи и родителей это зависит- что мы вложим в них,то и получим в итоге А я видела семью ,где здоровые дети страдают от больных... В одной семье росло 2 мальчика,один больной совсем ДЦП,но ходил, второй на 4 года младше- здоров Росли оба в семье,с виду все всегда восхищались,пока не узнали,что больной мачик,к тому времени ему 22 года было, маму свою лопатой чуть не убил,жива,но в больничке полежала... он просто бил все,что видел... после этого они его отдали... Такова жизнь,у всех разные примеры.. Возможно стоит перейти к другим рассказам ОБ ОСОБЫХ детях и их жизни? извините,что засорила ВАШУ темку...
2010-04-05 09:40:42 Автор: Willftenceby

Вы мне рассказываете,как тяжело жить с ребёнком инвалидом.Я верю, я в курсе.Спасибо. Прочтите название темы. Она как раз об этом. Как тяжело жить.И какие они- дети инвалиды. И как ИМ живётся. И что они, и их семьи ждут от этого мира, от нас с вами.Особенно меня впечатлила фраза про то, что всё равно как лежать ТАКИМ детям -в какашках или нет и что им- всё равно.....Да...после этого мне нечего сказать.Я рассказывала о том не как жить с неким обобщенным ребенком инвалидом, а с конкретными инвалидами, которые полностью лишены интеллекта. Я уже писала, что инвалиды разные бывают. Вы же говорите об инвалидах вообще, обобщенно. Что они чего-то ждут от общества... да в большинстве случаев это так. Но поверьте, что есть инвалиды, которые НИЧЕГО не ждут, потому что ждать - это мыслить, а как раз этой способности они лишены. А насчет какашек, как бы вас эта фраза не впечатлила, но, увы, это объективная реальность. Им действительно все равно. Как уже писала мама Яси, они этого просто не чувствуют. И я это сама видела и знаю.Это окружающим не все равно, а им именно так. Это именно правда, какой бы шокирующей она не была.Вы, Татьяна, замечательная женщина, у вас чудесные дети. Они личности. И те дети с которыми вы общаетесь - это тоже личности. Я понимаю вам трудно было, но вы все-таки отдачу м радость получали от общения со своими детками. А когда этого нет?
2010-04-13 08:11:54 Автор: Thept

ну почему же засорили- отклонились просто. Но много полезного лично я например узнала...про людей
2010-04-14 08:10:35 Автор: Whourenep

ПРОСТИТЕ нет, не соглашусь -неприятно лежать в испражнениях любому человеку, даже без интеллекта это просто в конце концов больно,когда засохнет... возможно такое при полной потери чувствительности кожи, а не интеллекта.не надо уже так унижать больных.если не может человек выразить, то это не значит, что всё равно.Говорите только за себя
2010-04-17 12:28:08 Автор: Later

ПРОСТИТЕ нет, не соглашусь -неприятно лежать в испражнениях любому человеку, даже без интеллекта это просто в конце концов больно,когда засохнет... возможно такое при полной потери чувствительности кожи, а не интеллекта.не надо уже так унижать больных.если не может человек выразить, то это не значит, что всё равно.Говорите только за себя Именнро эта чувствительность у сына соей подруги, как раз практически отсутствует. Я ведь уже писала, что он ни на что не реагирует и на прикосновения в том числе.
2010-04-19 10:31:57 Автор: Ithed

мда...если засохнет конечно больно согласна на все 100% но чувствительность кожи у нас 100%,укол делаешь- плачет,больно по поводу интеллекта- тож не буду спорить, но в заключении у нас черным по белому написано-- не контролирует мочеиспускание и др. естественные нужды Я не писала,что ей приятно в этом,но не будем же мы спорить,что мне видней,что например мой ребенок- просто по своей болезни-ПОПРОСТУ НЕ ЗНАЕТ- ЧТО ЭТО ТАКОЕ каки и пипи ( простите) никто не унижает их,куда больше то....сама жизнь их унизила ниже некуда... Просто есть и такие больные...
2010-04-23 09:12:28 Автор: Belly

Я про то и пишу, что все инвалиды разные, даже такие дети тоже разные. У моей подруги при родах у ребенка полностью погибла кора головного мозга. Он вообще ни на что не реагирует - ни на звук, ни на свет, ни на прикосновения. Кричит, когда есть или пить хочет и все. И еще он полностью обездвижен. Он у нее или лежит или в в кресле полулежит пристегнутый, иначе просто скатится. Разные инвалиды бывают.
2010-04-26 11:41:22 Автор: Reques

мама ЯСИ, сложная,конечно,ситуация.А разделить девочек нельзя ? Маленькая комната - старшей,а вторую как то поделить на зоны, сделать перегородку для младшей? Я знаю одно наверняка, такие дети,как ваша Катя не просто так приходят на эту землю и общение с ними много даёт здоровым детям, учит милосердию. Яся видит Катю с рождения, привыкла к её поведению, вам только нужно обеспечить младшенькой разнообразное общение, в период активного подражания сверстникам(от 2- лет до 5 приблизительно) старайтесь,чтобы контакта с обычными детками было больше,в садик она у вас ходит? И ещё рискну вам дать один совет, старайтесь поменьше загадывать , живите сегодняшним днем .
2010-04-26 08:23:01 Автор: Liter

Нюрка, можно попробовать конечно разделить на зоны... но вторая комната чуток больше первой,всего 4.5 на 3 метра...к тому ж угловая,одна стена сырая постоянно... А детская- самая теплая,сухая,но очень маленькая для постоянно лежачего больного и активного здорового... В садик Яся ходит уже,с этим все в порядке спасибо Жить сегодняшним днем- полезно наверное,но вот сколько пыталась-не умею постоянно думаю о завтрашнем дне...о том,какой будет жизнь у Яси рядом с больной сестрой,мы ж не вечные... Это ж крест на учебе,работе,карьере,муже и детях....при таком каждодневном уходе,когда можно уйти из дома лишь на часик Вот чего боюсь больше всего,не виновата ж моя младшая дочь,что сестра у нее такая,и если я не позабочусь о интернате в свое время- то бремя ухода ляжет на плечи дочке и скажет ли она мне спасибо за такую жизнь- вряд ли?? Я ведь не сиделку родила,а ребенка,человека...сама окунувшись в это,не хочу такую жизнь ей... да,наверное я забегаю очень далеко вперед..но не могу избавиться от таких мыслей...насмотрелась таких примеров в жизни..
2010-04-27 09:14:35 Автор: Otquedif

В заключение поднятой КОНКРЕТНОЙ темы скажу- инвалиды ДЦП бывают разные.За 20 лет я повидала и лежачих тяжёлых, и почти здоровых, имеющих лишь небольшую, почти незаметную спастику.ОТНОШЕНИЕ К НИМ ТОЖЕ ВИДЕЛА РАЗНОЕ. Не зависимо от степени поражения.И родных и общества.Отношение, настрой-оно очень много значит В зависимости от этого и обустраивается жизнь инвалида.